Encore en juin:
Il ya une femme assise sur un banc dans le parc devant ma terrasse où j'étends mon linge. Une mère de famille. Elle a deux enfants, un dans la poussette, et une fillette qui s'amuse dans l'herbe. La maman est assise là sur le banc, et elle attend. Je trouve que dès lors qu'on fait des enfants, pour nous les femmes la vie ça devient ça : on pousse les poussettes, on fait ce qu'il faut, on protège, et on patiente. Bon, biensûr, on s'émerveille aussi; mais pas tout le temps, voyez-vous.
Je me rappelle comme je sortais marcher marcher marcher dans les rues, en poussant la poussette, cherchant les parcs, un coin de soleil, un peu de verdure dans la ville, jusqu'à avoir les jambes en compôte pour enfin accepter de rentrer et me re-enfermer dans l'appartement. Je trouvais déjà pas facile cette vie enfermée.
En puis très rapidement tout a tourné au cauchemar : à l'âge de 3 mois on s'aperçoit que la petite est sourde, et quand elle a 8 mois, elle tombe malade. 40 de fièvre tous les jours, et figée de douleur....
C'était le début de sa longue maladie. Maladie de Still, arthrite chronique systémique juvénile, et sévère, dans son cas. Un tas de traitements, des prises de sang à la pelle, des séjours réguliers à l'hôpital, sa fatigue, sa souffrance... et en plus une communication entravée par la surdité.
Et plus tard, 10 ans plus tard, se confirme ce dont je me doute depuis un moment déjà : cette déficience mentale, une difficulté de langage et de compréhension.. aujourd'hui encore elle ne comprend pas la question "pourquoi?" Elle a compris qu'on attend une réponse mais ne sait pas quoi répondre, ça la rend nerveuse et mal à l'aise.
Toutes ces années plus tard, je me sens toujours comme une maman qui patiente sur un banc. Et je dois dire que, moi aussi, la question de pourquoi me mets mal à l'aise.